| عناوین بحث ها | ارسال کننده | پاسخها | بازدید | بروز رسانی | اولویت | |
|---|---|---|---|---|---|---|
|
|
82
|
460
|
91/3/7 (23:40)
|
|
||
|
|
58
|
546
|
91/3/7 (23:42)
|
|
||
|
|
6
|
63
|
90/10/26 (21:40)
|
|
||
|
|
14
|
66
|
90/5/15 (01:16)
|
|
||
|
|
59
|
226
|
91/3/12 (04:50)
|
|
||
|
|
67
|
720
|
91/3/7 (23:44)
|
|
||
|
|
790
|
546
|
91/3/13 (13:33)
|
|
||
|
|
33
|
183
|
91/3/12 (04:54)
|
|
||
|
|
5
|
25
|
91/3/7 (23:56)
|
|
||
|
|
55
|
215
|
91/3/7 (23:55)
|
|
||
|
|
82
|
307
|
91/3/7 (23:54)
|
|
||
|
|
7
|
26
|
91/3/7 (23:49)
|
|
||
|
|
18
|
134
|
91/3/7 (23:48)
|
|
||
|
|
12
|
59
|
91/1/4 (22:42)
|
|
||
|
|
1
|
4
|
91/1/1 (18:57)
|
|
||
|
|
5
|
39
|
90/12/14 (14:17)
|
|
||
|
|
2
|
18
|
90/12/13 (19:16)
|
|
||
|
|
10
|
51
|
90/12/13 (19:12)
|
|
||
|
|
4
|
24
|
90/10/16 (22:44)
|
|
||
|
|
26
|
155
|
90/10/16 (22:34)
|
|
سلام
من یک تالاسمی هستم.
دوست دارم با دوستان تالاسمی بیشتر آشنا بشم.
به امید دیدار
سلام.من هم تالاسمی دارم.ولی مینور!ولی خیلی دوست دارم با بچه های دیگه هم اشنا شم.منم تو بحثاتون شرکت بدید.!!!!!!!!;)
سلام
وقتی دو فرد مینور با هم ازدواج کنند احتمال اینکه بچشون ماژور بشه زیاده.
تالاسمی مینور زیاد مهم نیست.
اما تا لاسمی ماژور باید خون تزریق کنه و هر شب آمپول دسفرال تزریق کنه.
من هم تالاسمی ماژور هستم.
اطلاعات کامل تر برای بعد الان وقت ندارم دیرم شده.
شرمنده.
سلام.
منم تالاسمی هستم. خیلی خوشحالم که این کلوب رو راه انداختین
و امیدوارم که مثل خیلی چیزهای دیگه در مورد گروه های تالاسمی اینم نصفه نیمه ول نشه.
قطره
salam;)
doste aziz ba nam karbarie ghatreh vorode shoam ro be in cloob gerami midaram va mamnonam to clobe ma dar asl hamon clobe khodeton ozv shodid omidvaram betonim dostane khobi bashim
va ba ham dar jahate ahdafi motali ghadam bardarim va betonim manie vagheie talse mi ro be hame befahmonim
lotfan khodeto bishtar moarefi kon ta baham bishtar ashena beshim albate age dost 
dashteh bashi.
ghorbane tooo
ba tashakor modire cloob ::: tanhatarin_tanha_az_shomal(fatemeh))
می مانم چون می خواهم
سلام.
من هم خوشحالم از آشنایی با شما و کلوب
البته باید معذرت خواهی کنم به خاطر این همه غیبت امیدوارم دیگه تکرار نشه و اینجا رو حسابی فعال کنیم. (یا بهتره بگم حسابی فعالیت کنیم در این زمینه)
من قطره هستم (متأسفانه به خاطر مسایل از لحاظ هویت ترجیح میدم ناشناخته بمونم که فکر نکنم بشه ;))
به هر حال من یک دختر 20 ساله تالاسمی هستم که از 8 سالگی تزریق خون و دسفرال انجام می دم.
نمیدونم دیگه چی بگم یه عالمه حرفه اما مثله همیشه نمیدونم جای گفتنش کجاست.
فکر کنم این برای الان بسه تا یه زمان دیگه قشنگ وارد مقوله کارا و درمان و مشکلات و ... حرف بزنیم.
تا بعد.
قطره.
سلام
ممنون قطره جان
من برات تو كلوب پیام دوستی فرستادم و همچنین تو یا هم مسنجرم برات پیام اد فرستادم امیدوارم ما رو لایق بدونی و تایید كنی.
من هم فاطمه هستم.متولد 1366 و از 10 ماهگی بیماریمو تشخیص دادند و از یك سالگی تقریبا شروع به تزریق خون و دسفرال كردم.
امیدوارم همونطور كه خودت گفتی دیگه غیبت اینقدر طولانی نشه من همیشه این مدت میومدم ببینم از شما خبری شده یا نه.و خوشحال شدم امروز وقتی پیامتو خوندم.
امیدوارم با كمك همدیگه یه كلوب توپ داشته باشیم.=D>انشا الله.
خدا نگهدار 
به امید دیدار.در سایه سار امن ایمان موفق باشی و جاودان
می مانم چون می خواهم
سلام
از آشناییت خوشبختم فاطمه جان
ای کاش کسای دیگه ای هم که این کلوب رو می خونن و عضو هستن خودشونو معرفی می کردن اما خوب هرکی هرجور راحته. ;)
فعلاً که خودمو خودتیم فاطمه جان ;). بهتره یک کارایی بکنیم. یکم درمورد تالاسمی بگیم نه اونجوری که توی تعریفه معمولش هست که یعنی دریای خون و اینا و از تجربیات پزشکی که تا حالا کسب کردیم برای اطلاع اونایی که اینجا رو می خونن (هرچی باشه ما خودمون یه پا دکتر شدیم :P)
بعدش هم راجع به نحوه درمانمون اینجوری خوبه که تبادله اطلاعات کنیم.
فکر کنم باید یکی دو تا بحث با یه عنوانی که به مطالب بالا بخوره راه بندازیم.
من همیشه دوست داشتم با تالاسمی های دیگه ارتباط نزدیک داشته باشم اما نمیشده و همه ارتباطم با اونا محدود به زمان تزریق خون توی بیمارستانه برای همین خیلی دوست دارم که اینجا حسابی راه بیفته
احساس میکنم
در بدترین دقایق این شام مرگزای
چندین هزار چشمهی خورشید
در دلم
میجوشد از یقین...
احساس میکنم
در هر کنار و گوشهی این شورهزار یأس
چندین هزار جنگل شاداب
ناگهان
میروید از زمین...
(احمد شاملو)
تا بعد ـ قطره
سلام
ممنون قطره جان
ممنون منم خیلی خوشحالم كه باهاتون آشنا شدم.
شما هم سعی كن این كلوب رو به دوستانتون معرفی كن.
راستی بعدا آدرس كلوب بیماران خاص رو هم می دم بیا عضو بشو مدیر اونجا هم منم.
قربون تو
به امید یه دوستیه توپ.
بای
سلام
اینم آدرس كلوب بیماران خاص
http://www.cloob.com/club.php?id=33727#&postlist&
حتما عضو بشید خوشحال میشیم.
با تشكر :مدیر كلوب
سلام.
خوب از هیچ کس هیچ خبری نیست.
اینو به حساب چی می شه گذاشت؟ خیلی دوست داشتم که توی این کلوب بچه های تالاسمی با هم باشن (باشیم) و حرف بزنن و از تجربیات هم استفاده کنن (کنیم) یا حداقل اینکه از مشکلاتی که معمولاً جایی نمیشه گفت و اصلاً به نظر نمی یاد (مثل دغدغه های فکری، آینده، کار و ...) صحبت بشه.
البته میشه گفت که آنچنان کسی اینجا رو نمی شناسه وگرنه روش خوبیه برای ارتباط برقرار کردن بدون هرگونه دردسر و مشکلی.
ولی خوب بازم امیدوارم که این اتفاقات اینجا بیفته.
راستی چی شد که من معاون شدم؟:P
قطره
سلام
خوبید؟
والا چی بگم چند تا از دوستان عضو شدن اما نمی دونم چرا فعال نیستند
دوستان خواهشا یه چیزی بگید. فعاااااااااااال باشین.
با یاد او
سلام به همه دوستای جدیدم
امیدوارم منو لایق دوستیتون بدونین
خیلی دوست دارم تو بحث هاتون شرکت کنم اما متاسفانه هیچ اطلاعاتی ندارم
امیدوارم کمکم کنید
منتظر جوابتون هستم
فعلا خداحافظ
سلام
آقا محمد ممنون که دعوتمو قبول کردی و قدم رنجه کردی و ما رو سرافراز کردی.=D>
انشا الله با هم بیشتر صحبت میکنم و آشنا میشیم.
خواهشا تو بحث ها شرکت کن اینجوری نباشه که عضو شدی دیگه سری نزنی و اگه سرم میزنی تو بحث ها شرکت نکنی.;)
ضمنا اگه بحث ها رو و مخصوصا قسمت مقالات رو مطالعه کنی فکر کنم مفید باشه.
با تشکر:مدیر کلوب
