من امروز خیلی ناراحت و غمگین بودم.همش گریه میکردم.

چرا هیشکی نمیفهمه منو.داشتم تو کلوبها میگشتم که اینجا رو دیدم.خیلی خوشحال شدم.

اینجا همه مثل هم هستیم حداقل درد همو میفهمیم. حداقل با کلمه درد بیگانه نیستیم.

دیگه خسته شدم از آدمهای بی درد که فقط بلدن فلسفه ببافن که(عب نداره. تحمل کن. قوی باش.روحیه اتو از دست نده و...

)از این چرت و پرتها.

بابا درد دارم.چرا حالیتون نیست؟؟؟؟ چرا باید همش بگم بخندم اونم به زور و الکی؟؟؟ بابا حوصله ندارم.بهم حق بدین گاهی

برا خودم ناراحت باشم.خالی بشم. بعدم خوب میشم. دیگه میدونم این درد با منه و ول کنم نیست.و..........

باور کنین دنبال شماها بودم.آدمهائی مثل خودم.آشنا با درد و بیماری.

افرین خیلی با حال بود قیافشون وقتی میگی خودم بیمارم دیدن داره یه هو مچاله میشن رنگشون میپره دستو پاشون شل میشه تا قبلش اینشکلی بودن بهت میخندیدن یه هو اینجوری میشن             با مزس تجربشو داشتم

جالب بود...منم زیاد سعی کردم درمورد بیماریم فرهنگ سازی کنم..بخوام بگم طولانیه
اما به نمونش اینکه سر کلاس شیوه ارائه مطالب علمی و فنی دو دانشگاه  بنده ای که رشتم مهندسی کامپیوتر هستش راجب تالاسمی واسه بچه ها حرف زدم و ارائه دادم!!
البته استاد پایه بود...آخرشم به بچه ها گفتم خودم تالاسمی هستم..کپ کردن!!

چون 14 ساله که یک بیمار مصروعم و خیلی وقتا سعی کردم این بیماریو به خیلیا  بشناسونم اون موقع که من مبتلا شدم کسی نمیدونست هنوز که صرع چیه همه جور بلایی به سر من در اوردن من 5 سال کارم این بود که تو رومای یاهو در مورد این بیماری حرف میزدم با این که خودم خیلی سرم در نمی اوردم ول یمیخواستم بگم بابا این جن زدگی نیست با گچ دور بیمار خط نکشید بعدم بگم  دعا خوبه ولی زیر بالشتو دور گردنو تو کفشو کلاه بد بختو پر کاغذ نکنید   وقتی که یه مصروع تشنج میکنه با قاشق نیفتین با جون دهنش دندوناش میشکنهههههههههههه دستو پای مصروعو نگیریننننننن تو صورتش نزنید بابا بد بخت نمیفهمه بعد که به هوش میاد همه جاش درد میگیرهههههههه   شکر خدا این بیماری الان شناخته شده و از هر 10 نفر ممکنه 2 نفر ندونن صرع چیه  اما این بیماری هنوز جایگاه درستی نداره به امید روزی که بهتر و بیشتر شناخته بشه

سلام چون خودم بیمار خاصم از بیماریم ناراحت نیستم همه یه جورایی بیماری دارن یکی بیماریش مثل ما خاص یکی سرما خورده یکی بیماری خود ازاری داره یکی مردم ازاری لاقل بیماری ما هیچیم نداشته باشه خاص)))))

چون اومدم اگه از دستم کاری بر بیاد واسه دوستام کاری کنم !!! درمان بیماری با فرا درمانی ...

سلام

من حدودا 12 ساله که مبتلا به بیماری ام اس هستم

بیماری من خیلی کم و زیاد داشت اما فعلا حالم خوبه

ام اس اخیرا جز بیماری خاص شده

 

 

 کنجکاو شدم  اومدم عضو شدم

چون میخوام کمکم کنین بیماریمو بشناسم

چون دیگه دارم دیوونه میشمممممممممممم~X(~X(

سلام

ممنون از همگی.. انشاالله با هر هدف و نیتی كه عضو شدید بتونیم در كنار هم كاری كنیم كه اهدافتون محقق بشه.

مارو تنها نزارید..

مخلص همگی هستم و همه رو از ته قلبم دوست دارم

ma bishtar

famil bazi shode

nokaretam

ya hagh

 

ممنون  عزیز... لطف داری

منم دوستت دارم دختر عمه..

خیلی چاكریم...

سلام

اخه پرسیدن نداره

واسه گل روی تو

واسه روی ماهت

واسه اینکه همیشه باتو باشم

و اینو ثابت کنم که دوستت دارم

یا حق