در این بیانیه با اشاره به شرایط دشوار بیش از 18هزار بیمار مبتلا به تالاسمی كه سالهاست با مشكلات درمانی خود درگیر هستند آمده است: این بیماران هر شب نیازمند تزریق داروی دسفرال هستند درمانی كه متضمن حیات است هر چند جانكاه و دردناك و بی پایان است.
این بیانیه در ادامه می افزاید: پس از انتشار خبر تولید داروی جایگزین خوراكی دسفرال بارقه‌هایی از امید در میان بیماران و خانواده‌هایشان پدیدار شد. و با پیگیری‌هایی كه از سوی انجمن تالاسمی ایران برای ورود این دارو به فهرست دارویی كشور انجام شد. این امید قوت گرفت ولی متاسفانه مطلع شدیم با وجود بحث‌هایی كه توسط این انجمن پیرامون ضابطه مصرف دارو برای 3000 نفر بیمار مطرح گردید. هنوز دارو در دسترس بیماران قرار نگرفته است.
دراین بیاینه سوال شده‌است: مگر نه اینكه عدالت در عرصه درمان تنها و تنها پایان بخشیدن سریع به آلام بیماران است و مگر نه اینكه چشم امید بیش از 18هزار بیمار به منظور بهبود كه نه ولی كاهش این آلام تنها به سوی مدیران و تصمیم گیران نظام سلامت كشور دوخته شده است.
در پایان بیانیه مذكور از مسئولان و تصمیم‌گیران نظام سلامت كشور خواسته شده است كه با تصمیم‌گیری صحیح و به موقع بیماران تالاسمی را مورد حمایت جدی قرار دهند.