رئیس هیئت مدیره فدراسیون بین المللی تالاسمی به مناسبت بیستمین سالگرد تاسیس این فدراسیون از 3 بانوی فعال در حوزه پیشگیری و درمان بیماری تالاسمی تقدیر کرد.
سونا هراوی ، شبحا تولی و فاطمه هاشمی رفسنجانی افرادی هستند که مورد تقدیر فدراسیون بین المللی تالاسمی قرار گرفته اند. رئیس هیات مدیره فدراسیون بین المللی تالاسمی در محل فدراسیون بین المللی تالاسمی در کشور قبرس گفت: لازم می دانم اعلام کنم که هر یک از این بانوان در تقویت فدراسیون و گسترش فعالیت های آن در سراسر دنیا به ویژه در کشورهایی که بیش از همه تحت تاثیر آثار مخرب بیماری تالاسمی هستند ، نقش بسیار مهمی داشته اند.
پانوس انگلزوس افزود: شبحا تولی یک بانوی هندی است که مدیریت فدراسیون انجمن های تالاسمی در هند را برعهده دارد. وی طی سال های طولانی نقش بسیار مهمی در پیشگیری و بهبود روش های معالجعه بیماری تالاسمی در هند که با یک میلیارد جمعیت از حوزه های پرخطر ابتلا به بیماری تالاسمی است ، داشته است. همچنین مونا هراوی نیز از پایه گذاران انجمن تالاسمی در لبنان است که با وجود اوضاع نا آرام سیاسی ، اجتماعی آن کشور تلاش بی وقفه ای برای ارتقای آگاهی های عمومی بیماران تالاسمی به عمل آورده است. وی در زمینه بیماری دیابت نیز فعالیت می کند.
بر اساس این گزارش ، از فاطمه هاشمی رفسنجانی به عنوان عضو هیات مدیره فدراسیون بین المللی تالاسمی و رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در ایران یاد شده که با تاسیس این بنیاد در سال 1375 برای حمایت ، درمان و پیشگیری از بیماری های خاص فعالیت کرده است. پیشنهاد اجباری شدن آزمایش تالاسمی پیش از ازدواج و درمان رایگان بیماری تالاسمی و تصویب آنها از سوی دولت ، کمک به تاسیس و راه اندازی مراکز درمانی تالاسمی در مجموعه اقدامات وی مورد تاکید قرار گرفته است